1Aufklärung

 

Sehr geehrte Betreuerin, sehr geehrter Betreuer,

vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen den nachfolgenden Fragebogen zu beantworten. 

Mit Ihrer Hilfe möchte wir, Wissenschaftler der Universitätsmedizin Greifswald, untersuchen, welche Gründe aus Ihrer Sicht für bzw. gegen eine Teilnahme an wissenschaftlichen Studien im Bereich Gesundheit und Versorgung sprechen. 

In Zukunft wird es immer wichtiger, dass auch Menschen mit einer gesetzlichen Betreuung an Forschungsprojekten teilnehmen können. Das ist wichtig, weil auch Menschen mit einer Betreuung an Fortschritten in der medizinischen Versorgung teilhaben können müssen. In diesem Fragebogen werden Ihnen zunächst einige Fragen zu Ihrer Betreuungssituation gestellt. Danach möchten wir etwas über Ihre Gründe zur Zustimmung oder Ablehnung einer Teilnahme an wissenschaftlichen Projekten erfahren. 

Es gibt bei der Beantwortung der Fragen kein „richtig“ oder „falsch“, nur Ihre persönliche Meinung zählt. Die Beantwortung der nachfolgenden Fragen wird etwa 10 Minuten in Anspruch nehmen. 

Ihre Daten werden von uns streng vertraulich behandelt. Alle Daten unterliegen dem Datenschutz und werden ausschließlich anonymisiert verarbeitet und nicht an Dritte weitergegeben. Ihre Daten dienen ausschließlich dem wissenschaftlichen Zweck dieser Befragung und werden anschließend nicht weiterverwendet. Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig.

Grundsätzlich sind Entscheidungen des Betreuers so zu treffen, dass dem Wohle der betreuten Person entsprochen und diese nicht bevormundet wird. Wichtige Angelegenheiten sind in Absprache mit der betreuten Person zu treffen, sofern dadurch kein Nachteil für die betreute Person entsteht. (§1901 Abs. 3 BGB)

Sollten Sie Fragen zu dieser Befragung haben, kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail (betreuerstudie@uni-greifswald.de).   
 

2Soziodemographische Fragen

2.1Bitte geben Sie Ihr Alter an (in Jahren)

2.2Bitte geben Sie Ihr Geschlecht an

2.3Wie ist Ihr Familienstand?

2.4Was ist Ihr höchster Bildungsabschluss

2.5


2.6Welche Betreuungsform führen Sie aus?

2.7Wie viele Personen betreuen Sie aktuell?

2.8Wie stehen Sie der medizinischen Forschung gegenüber?

2.9 Bei welcher Art von Studie könnten Sie sich vorstellen teilzunehmen?
Mehrfachnennung möglich


2.10


3Anmerkung

3.1Da Sie mehr als eine Person betreuen wählen Sie bitte 2 bzw. 3 von Ihren betreuten Personen aus. Für diese Personen beantworten Sie die folgenden Fragen bitte nacheinander. Durch entsprechende Hinweise werden Sie darauf aufmerksam gemacht, ab welchem Zeitpunkt die Fragen für die 2. bzw. 3. Person zu beantworten sind.

Wenn Sie in der Vergangenheit schon einmal zu einer Teilnahme an einem wissenschaftlichen Forschungsprojekt für eine Ihrer betreuten Personen aufgefordert wurden, so beantworten Sie bitte die Fragen bezogen auf diese Person.

Falls in der Vergangenheit keine Aufforderung zur Teilnahme vorlag wählen Sie bitte 2 bzw. 3 der von Ihnen betreuten Personen mit möglichst unterschiedlichen Betreuungsgründen aus. 

4Hinweis I

4.1Alle nachfolgenden Fragen bitte bezogen auf die 1. von Ihnen auserwählte Person beziehen.

5Spezifische Fragen zur Forschung I

5.1Aus welchem Grund besteht das Betreuungsverhältnis?

5.2


5.3 Für welchen Bereich besteht die Betreuung?
Mehrfachnennung möglich


5.4


5.5Wie alt ist diese von Ihnen betreute Person?

(Im Falle einer Anfrage zur Studienteilnahme für diese Person bitte das Alter zu dem Zeitpunkt der Anfrage angeben)

5.6Seit wann besteht das Betreuungsverhältnis für diese von Ihnen betreute Person? (in Jahren)

5.7Wie häufig haben Sie Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person? (pro Woche)

5.8 Wie haben Sie am häufigsten Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person?


5.9Wie würden Sie das Verhältnis zu der von Ihnen betreuten Person beschreiben?

5.10Wurden Sie in der Vergangenheit aufgefordert für diese von Ihnen betreute Person zu entscheiden, ob diese Person an einer wissenschaftlichen Studie teilnehmen soll(te)?

5.11Um welche Art von Studie handelte es sich?

5.12


5.13Haben Sie der Teilnahme für die von Ihnen betreuten Person zugestimmt?

5.14Wer hat die Entscheidung getroffen?

5.15War der Betreute mit Ihrer Entscheidung einverstanden?

5.16Wären Sie grundsätzlich bereit Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie für diese von Ihnen betreute Person zu erteilen?

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt

5.17Wer würde die Entscheidung voraussichtlich treffen?

5.18 Für welche Art von Studie könnten Sie sich grundsätzlich vorstellen die Einwilligung zur Teilnahme für diese von Ihnen betreute Person zu geben?
Mehrfachnennung möglich

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt.


5.19


5.20 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftliche Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


5.21


5.22 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Ablehnung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


5.23


5.24Würden Sie sich über den vermeintlichen Wunsch dieser von Ihnen betreuten Person hinwegsetzen, wenn Sie der Meinung sind dass die Teilnahme an der entsprechenden Studie einen Vorteil für diese betreute Person bringen würde?

6Hinweis II

6.1Alle nachfolgenden Fragen bitte bezogen auf die 2. von Ihnen auserwählte Person beziehen.

7Spezifische Fragen zur Forschung II

7.1Aus welchem Grund besteht das Betreuungsverhältnis?

7.2


7.3 Für welchen Bereich besteht die Betreuung?
Mehrfachnennung möglich


7.4


7.5Wie alt ist diese von Ihnen betreute Person?

(Im Falle einer Anfrage zur Studienteilnahme für diese Person bitte das Alter zu dem Zeitpunkt der Anfrage angeben)

7.6Seit wann besteht das Betreuungsverhältnis für diese von Ihnen betreute Person? (in Jahren)

7.7Wie häufig haben Sie Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person? (pro Woche)

7.8 Wie haben Sie am häufigsten Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person?


7.9Wie würden Sie das Verhältnis zu der von Ihnen betreuten Person beschreiben?

7.10Wurden Sie in der Vergangenheit aufgefordert für diese von Ihnen betreute Person zu entscheiden, ob diese Person an einer wissenschaftlichen Studie teilnehmen soll(te)?

7.11Um welche Art von Studie handelte es sich?

7.12


7.13Haben Sie der Teilnahme für die von Ihnen betreuten Person zugestimmt?

7.14Wer hat die Entscheidung getroffen?

7.15War der Betreute mit Ihrer Entscheidung einverstanden?

7.16Wären Sie grundsätzlich bereit Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie für diese von Ihnen betreute Person zu erteilen?

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt

7.17Wer würde die Entscheidung voraussichtlich treffen?

7.18 Für welche Art von Studie könnten Sie sich grundsätzlich vorstellen die Einwilligung zur Teilnahme für diese von Ihnen betreute Person zu geben?
Mehrfachnennung möglich

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt.


7.19


7.20 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftliche Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


7.21


7.22 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Ablehnung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


7.23


7.24Würden Sie sich über den vermeintlichen Wunsch dieser von Ihnen betreuten Person hinwegsetzen, wenn Sie der Meinung sind dass die Teilnahme an der entsprechenden Studie einen Vorteil für diese betreute Person bringen würde?

8Hinweis III

8.1Alle nachfolgenden Fragen bitte bezogen auf die 3. von Ihnen auserwählte Person beziehen.

9Spezifische Fragen zur Forschung III

9.1Aus welchem Grund besteht das Betreuungsverhältnis?

9.2


9.3 Für welchen Bereich besteht die Betreuung?
Mehrfachnennung möglich


9.4


9.5Wie alt ist diese von Ihnen betreute Person?

(Im Falle einer Anfrage zur Studienteilnahme für diese Person bitte das Alter zu dem Zeitpunkt der Anfrage angeben)

9.6Seit wann besteht das Betreuungsverhältnis für diese von Ihnen betreute Person? (in Jahren)

9.7Wie häufig haben Sie Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person? (pro Woche)

9.8 Wie haben Sie am häufigsten Kontakt zu dieser von Ihnen betreuten Person?


9.9Wie würden Sie das Verhältnis zu der von Ihnen betreuten Person beschreiben?

9.10Wurden Sie in der Vergangenheit aufgefordert für diese von Ihnen betreute Person zu entscheiden, ob diese Person an einer wissenschaftlichen Studie teilnehmen soll(te)?

9.11Um welche Art von Studie handelte es sich?

9.12


9.13Haben Sie der Teilnahme für die von Ihnen betreuten Person zugestimmt?

9.14Wer hat die Entscheidung getroffen?

9.15War der Betreute mit Ihrer Entscheidung einverstanden?

9.16Wären Sie grundsätzlich bereit Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie für diese von Ihnen betreute Person zu erteilen?

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt

9.17Wer würde die Entscheidung voraussichtlich treffen?

9.18 Für welche Art von Studie könnten Sie sich grundsätzlich vorstellen die Einwilligung zur Teilnahme für diese von Ihnen betreute Person zu geben?
Mehrfachnennung möglich

Unter Berücksichtigung des Betreuungsgrundes und des Schweregrades der Ausprägung einer eventuell vorliegenden Krankheit, wenn diese den Betreuungsgrund darstellt.


9.19


9.20 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Zustimmung zur Teilnahme an einer wissenschaftliche Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


9.21


9.22 Was war der Grund bzw. was würden Sie als Grund für Ihre Ablehnung zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Studie sehen?
Mehrfachnennung möglich


9.23


9.24Würden Sie sich über den vermeintlichen Wunsch dieser von Ihnen betreuten Person hinwegsetzen, wenn Sie der Meinung sind dass die Teilnahme an der entsprechenden Studie einen Vorteil für diese betreute Person bringen würde?